Informatie

Er zijn vele neurologische ziektebeelden met een chronisch en degeneratief karakter, zoals Morbus Parkinson, Multiple Sclerose en de ziekte van Huntington. Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) hoort ook in dit rijtje thuis. Een specialist ouderengeneeskunde (SO) komt een paar keer tijdens zijn loopbaan met het ziektebeeld ALS in aanraking. In Nederland wordt deze diagnose jaarlijks plm. 500 maal gesteld. De diagnostische fase kan een kwestie van maanden zijn, maar gelukkig is de kennis over de symptomen van ALS in de afgelopen twintig jaar sterk toegenomen. De kans op doctors delay is daarmee een stuk kleiner geworden. Echter: de klinische presentatie van de ene ALS-patiënt is anders dan die van de andere. De SO zal zelden de diagnose ALS stellen. Meestal is deze diagnose al gesteld wanneer afnemende zelfredzaamheid een opname in het verpleeghuis noodzakelijk maakt. Maar de SO kan, bijvoorbeeld extramuraal als consulent voor de huisarts, ook in een vroeg stadium betrokken zijn bij een ALS-patiënt. Het hoge tempo waarin problemen en de beslismomenten bij een ALS-patiënt elkaar opvolgen kan de patiënt, de familie en de zorgverleners overvallen.

De uiteindelijke gevolgen van ALS zijn: totale verlamming, totale afhankelijkheid, slikproblemen, ademhalingsproblemen, communicatiebeperking, angst om te stikken en, last but not least, uitputtingsverschijnselen bij de naaste omgeving. Dit laatste geldt eens te meer wanneer de patiënt en zijn of haar naasten tevens moeten dealen met karakterveranderingen ten gevolge van een fronto-temporale dementie (FTD). Veel ALS-patiënten zijn relatief jong. Een partner, jonge kinderen, het gevoel plots uit het volle leven te zijn weggerukt: allemaal factoren die de verwerking/acceptatie zeer moeilijk maken en die een grote impact hebben, ook op het zorg- en behandelteam. Van de SO wordt verwacht dat deze oog en oor heeft voor deze complexe zorgvragen vanuit een gedegen kennis van dit ziektebeeld.

Deze cursus bestaat uit een module en een eindtoets.

Leerdoelen

Na het volgen van deze cursus:

• hebt u kennis van de kenmerkende symptomen die voorkomen bij ALS
• kunt u inschatten op welke wijze deze symptomen belastend zijn voor de patiënt
• bent u op de hoogte van de rol en functie van de ALS-teams en het ALS-centrum
• kunt u een rationeel beleid voeren inzake symptoomverlichting
• kunt u de patiënt, zijn of haar naasten en uw teamleden op een juiste wijze informeren over het beloop van ALS, over de mogelijkheden van symptoomverlichting en over de stervensfase bij ALS
• bent u bekend met de valkuilen die de zorg voor een ALS-patiënt met zich mee kunnen brengen

Inhoudsopgave

Module
Introductie
Casus
Ziekteverloop van ALS
Epidemiologie
Etiologie
Diagnose
Aanvullend onderzoek
Cognitieve gedragsproblematiek/FTD
Consultatiemogelijkheden
Symptoommanagement
Respiratoire insufficiëntie
Neuskapbeademing
Beleving van binnenuit
De allerlaatste fase
Beëindiging neuskapbeademing
Literatuur
Eindtoets